|
Aγώνας, η περίθαλψη παιδιών που ζουν με HIV/AIDS
Κάθε λεπτό της ημέρας, ένα παιδί ηλικίας κάτω των 15 χρονών μολύνεται από HIV. Το AIDS σκοτώνει κάθε μέρα 1.400 παιδιά και κοστίζει τη ζωή σε περισσότερα από μισό εκατομμύριο παιδιά κάθε χρόνο.
Εκατομμύρια παιδιά με HIV/AIDS πεθαίνουν γιατί δεν υπάρχουν κατάλληλα διαγνωστικά εργαλεία και παιδιατρικοί συνδυασμοί αντιρετροϊκών φαρμάκων που να μην κοστίζουν ακριβά. Τα 9 από τα 10 παιδιά που γεννιούνται με HIV ζουν στην Αφρική. Στη Δύση, η μετάδοση της ασθένειας από τη μητέρα στο παιδί μπορεί να αποφευχθεί αποτελεσματικά, ενώ η αντιρετροϊκή θεραπεία προσφέρει σε ένα παιδί που έχει γεννηθεί με HIV μία ευκαιρία να φτάσει στην ενηλικίωση.
Στις πλούσιες χώρες η μετάδοση του HIV/AIDS έχει τεθεί υπό έλεγχο σε μεγάλο βαθμό: η πρόληψη της μετάδοσης από τη μητέρα στο παιδί είναι επιτυχής, ενώ τα μωρά και τα παιδιά έχουν πρόσβαση στα διαγνωστικά εργαλεία και στην αντιρετροϊκή θεραπεία. Ωστόσο το 88% από τα 2,2 εκατομμύρια παιδιά που ζουν με HIV/AIDS μεγαλώνουν στην Αφρική και η μεγαλύτερη πλειοψηφία δεν έχουν καμία πρόσβαση σε αυτές τις ιατρικές υπηρεσίες. Είναι καταδικασμένα να πεθάνουν εξαιτίας της έλλειψης πρόσβασης στη θεραπεία.
Η εμπειρία των Γιατρών Χωρίς Σύνορα έχει αποδείξει ότι η διάγνωση και η περίθαλψη παιδιών με HIV/AIDS είναι πολύ πιο δύσκολες και δαπανηρές σε σχέση με τους ενήλικες. Οι επιπτώσεις της πανδημίας του HIV/AIDS στα παιδιά ήταν και θα εξακολουθήσουν να είναι καταστροφικές. Μέχρι το 2003, το AIDS είχε αφήσει ορφανά 15 εκατομμύρια παιδιά ηλικίας κάτω των 18 χρόνων. Τα περισσότερα τα φροντίζουν τώρα οι παππούδες τους ή άλλοι συγγενείς, κάποια από αυτά ζουν σε ορφανοτροφεία και κάποια στους δρόμους. Στα παιδιά με HIV/AIDS συχνά αρνούνται το δικαίωμα στη θεραπεία, καθώς πολλοί πιστεύουν ότι ο θάνατός τους είναι κάτι αναπόφευκτο.
Ωστόσο, στις χώρες του αναπτυσσόμενου κόσμου, η έλλειψη της θεραπευτικής εμπειρίας και οι δυσκολίες χορήγησης αντιρετροϊκών φαρμάκων στα παιδιά έχουν ως αποτέλεσμα να λαμβάνει θεραπεία μόνο ένα πολύ μικρό ποσοστό παιδιών που την έχουν ανάγκη.
Τα μισά παιδιά απ' όσα έχουν μολυνθεί από τον ιό HIV ποτέ δε συμπληρώνουν το δεύτερο έτος της ζωής τους...
Παρά το γεγονός ότι το 75% από τα 1.300 παιδιά λαμβάνουν αντιρετροϊκά στην Κένυα μέσα από τα προγράμματα των ΓΧΣ, υπολογίζεται ότι ακόμα 17.000 παιδιά στη χώρα χρειάζονται να ξεκινήσουν θεραπεία άμεσα. Παρά τις τεράστιες προκλήσεις, οι ΓΧΣ στοχεύουν να αυξήσουν τον αριθμό των παιδιών στα προγράμματά τους. Στα περίχωρα της πρωτεύουσας της Κένυας, του Ναϊρόμπι, η Κιμπέρα είναι η μεγαλύτερη παραγκούπολη της Αφρικής. Περίπου 1,2 εκατομμύρια άνθρωποι αποκαλούν σπίτι τους αυτή τη μάζα από καλύβες φτιαγμένες από λαμαρίνα.
Η ιστορία της Τζοάνα
Η πεντάχρονη Τζοάνα είναι ένα από τα 200 παιδιά που πρέπει να επισκέπτονται συχνά την κλινική των ΓΧΣ. Όταν ήταν δύο χρονών διαγνώστηκε ότι είχε HIV και ξεκίνησε αντιρετροϊκή θεραπεία. Πρέπει να έρχεται τακτικά για εξετάσεις και για τη θεραπεία των ευκαιριακών μολύνσεων. Η συμμόρφωση στη θεραπεία είναι εξαιρετικά σημαντική και η μητέρα της πρέπει να διασφαλίζει ότι η Τζοάνα λαμβάνει σωστά τις καθημερινές δόσεις των φαρμάκων. Αλλά αυτό είναι μια πραγματική πρόκληση για τους νοσηλευτές και τους εργαζόμενους υγείας. Σε αντίθεση με τους ενήλικες που μπορούν να πάρουν ένα «κοκτέιλ» φαρμάκων που περιλαμβάνεται σε ένα χάπι (γνωστό και ως συνδυασμός σταθερής δόσης), δεν υπάρχουν τέτοιοι συνδυασμοί κατάλληλοι για παιδιά. Αυτό σημαίνει ότι δεν υπάρχει καμία άλλη επιλογή παρά να διαλύει κανείς τα δισκία που προορίζονται για τους ενήλικες. Κάθε μέρα, η μητέρα της Τζοάνα τυλίγει το χάπι σε ένα πλαστικό σακουλάκι και το σπάει μέχρι να μετατραπεί σε λεπτή σκόνη. «Είναι δύσκολο να διαλύω τα χάπια» εξηγεί, «μερικές φορές, χάνω λίγη από τη σκόνη, είναι περίπλοκο και είναι δύσκολο να είμαι σίγουρη ότι έχω τη σωστή ποσότητα φαρμάκου».
Σε ένα φτωχό περιβάλλον, όπως είναι η Κιμπέρα, αυτή η απλή μέθοδος αποτελεί τον μόνο τρόπο για να πάρει ένα παιδί το φάρμακό του. Υπάρχουν και άλλες επιλογές, αλλά και αυτές δεν είναι καθόλου πρακτικές. «Υπάρχουν κάποια διαθέσιμα φάρμακα με τη μορφή σιροπιού που έχουν όμως απαίσια γεύση και δεν αρέσουν στα παιδιά. Αν είναι σε μορφή σκόνης, πρέπει να αναμιχθούν με νερό. Αυτό σημαίνει ότι χρειάζεται να έχεις καθαρό νερό και αν ζεις σε ένα μέρος όπως η Κιμπέρα αυτό είναι πολύ δύσκολο», εξηγεί η ιατρική συντονίστρια των ΓΧΣ, Δρ. Ρέιτσελ Τόμας.
Αυτό που κάνει τη θεραπεία της Τζοάνα ακόμα πιο πολύπλοκη είναι το γεγονός ότι δεν υπάρχουν συγκεκριμένες οδηγίες και δοσολογίες για παιδιά. Καθώς ένα παιδί μεγαλώνει και παίρνει βάρος, χρειάζεται να γίνουν αλλαγές στις δόσεις των φαρμάκων. «Η σωστή δοσολογία είναι σημαντική», τονίζει η Δρ. Τόμας. «Το οποιοδήποτε λάθος μπορεί να έχει σοβαρές επιπτώσεις: η μεγαλύτερη από το κανονικό δόση μπορεί να προκαλέσει σοβαρές παρενέργειες και τοξικότητα ενώ μικρότερη δόση συχνά οδηγεί σε ανθεκτικότητα στο φάρμακο». Η ανάπτυξη ανθεκτικότητας σε ένα φάρμακο θα σήμαινε ότι ένα παιδί σαν την Τζοάνα δε θα μπορούσε πλέον να αντιδράσει στα φάρμακα «πρώτης γραμμής». Και αφού κυριολεκτικά δεν υπάρχει καμία θεραπεία «δεύτερης γραμμής» κατάλληλη για παιδιά, η Τζοάνα δε θα είχε καμία ελπίδα να ζήσει.
Ωστόσο μέχρι τώρα, η Τζοάνα πάει καλά. Είναι από τα λίγα τυχερά παιδιά που λαμβάνουν θεραπεία. Στη μικρή αίθουσα συμβουλευτικής των ΓΧΣ, ο σύμβουλος Άγκρεϋ Μόμο αντιμετωπίζει μία ακόμα μεγαλύτερη πρόκληση: τις μητέρες που φέρνουν για εξέταση τα πολύ μικρά μωρά τους. Δεν υπάρχει κανένα απλό και οικονομικό διαγνωστικό εργαλείο για να καθορίσει αν τα μωρά ηλικίας κάτω των 18 μηνών έχουν μολυνθεί ή όχι. Το συνηθισμένο τεστ εντοπίζει αντισώματα στον ιό, αλλά καθώς τα νεογέννητα μωρά αποκτούν τα αντισώματα των μητέρων τους, είναι αδύνατο να καθοριστεί αν έχουν πραγματικά μολυνθεί. «Με το τεστ που έχουμε δεν μπορούμε να επιβεβαιώσουμε αν τα μωρά πάσχουν από HIV ή όχι. Έτσι είμαστε αναγκασμένοι να λέμε στις μητέρες να περιμένουν μέχρι τα παιδιά τους να γίνουν 18 μηνών για να κάνουν το τεστ». Όμως πολλά παιδιά δεν μπορούν να περιμένουν τόσο καιρό.
Οι φαρμακευτικές εταιρίες εγκαταλείπουν τα παιδιά με AIDS στη μοίρα τους
Ένας από τους λόγους για τους οποίους τα μισά από τα παιδιά που πάσχουν από HIV/AIDS πεθαίνουν πριν συμπληρώσουν το δεύτερο χρόνο της ζωής τους, είναι ότι οι φαρμακευτικές εταιρίες δεν κατασκευάζουν εκδοχές των φαρμάκων κατά του AIDS ειδικά προσαρμοσμένες και κατάλληλες για παιδιά. Σήμερα, οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα καλούν τις εταιρίες να κατασκευάσουν εύχρηστες εκδοχές κατά του AIDS για παιδιά για να συμβάλουν στην παράταση και τη βελτίωση της ζωής περισσότερων παιδιών με HIV/AIDS. Υπάρχει επίσης μία τεράστια ανάγκη για απλά και οικονομικά διαγνωστικά τεστ για το AIDS για βρέφη που ζουν σε φτωχές περιοχές.
«Οι ΓΧΣ χορηγούν αντιρετροϊκά φάρμακα σε σχεδόν 800 παιδιά που πάσχουν από HIV/AIDS στην Κένυα» δήλωσε η Δρ. Ρέιτσελ Τόμας, ιατρική συντονίστρια του προγράμματος των ΓΧΣ στην Κιμπέρα, στο Ναϊρόμπι. «Τα αποτελέσματα είναι πολύ θετικά, αλλά πρόκειται για ένα δύσκολο αγώνα. Λόγω της έλλειψης δισκίων κατάλληλων για παιδιά, που να συνδυάζουν όλα τα απαραίτητα φάρμακα σε ένα μόνο χάπι, το ιατρικό προσωπικό και οι νοσηλευτές είναι συχνά αναγκασμένοι να διαλύουν τους συνδυασμούς φαρμάκων που προορίζονται για ενήλικες».
Επίσης, τα λίγα φάρμακα που υπάρχουν με τη μορφή σιροπιού ή σκόνης που είναι κατάλληλα για παιδιά, δεν είναι πρακτικά στη χρήση: ένα παιδί πρέπει να παίρνει τρεις διαφορετικές ποσότητες από τρία διαφορετικά σιρόπια. Κάποια φάρμακα απαιτούν την αποθήκευση σε ψυγείο, άλλα απαιτούν καθαρό νερό, τα οποία δεν είναι πάντα διαθέσιμα σε φτωχές περιοχές.
Βασισμένοι στα ενθαρρυντικά στοιχεία από την περίθαλψη ενηλίκων ασθενών με HIV/AIDS από το 2001, οι ΓΧΣ έχουν δεσμευθεί να παρέχουν ακόμα και στους πιο μικρούς ασθενείς τους που ζουν στις αναπτυσσόμενες χώρες την αντιρετροϊκή θεραπεία που παρατείνει τη ζωή τους.
Οι ανάγκες είναι τεράστιες και οι ΓΧΣ καταφέρνουν να αγγίξουν μόνο την κορυφή του παγόβουνου. Ωστόσο, όσο δεν υπάρχει ένα απλό και οικονομικό διαγνωστικό τεστ για να ανακαλύψει τον ιό σε ένα νεογέννητο μωρό και όσο υπάρχουν περιορισμένες θεραπείες ειδικά κατασκευασμένες για παιδιά, τα μωρά θα συνεχίζουν να πεθαίνουν πριν να συμπληρώσουν τα δύο χρόνια ζωής τους. Οι ομάδες των ΓΧΣ έχουν ζητήσει από τις εταιρίες να κατασκευάσουν χάπια κατάλληλα για παιδιά, αλλά η ανταπόκριση των εταιριών μέχρι σήμερα ήταν εντελώς ανεπαρκής.
Εύκολη μετάδοση, δύσκολη πρόσβαση
Περισσότερα από 1 στα 10 παιδιά μολύνονται από τον ιό HIV από τη μετάδοση από τη μητέρα στο παιδί. Αυτή μπορεί να γίνει κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, της γέννας ή του θηλασμού.
Ωστόσο η μετάδοση αυτή του ιού από τη μητέρα στο παιδί μπορεί εύκολα να αποφευχθεί στις πλούσιες χώρες. Αυτό επιτυγχάνεται χορηγώντας ιδιαίτερα ενεργή αντιρετροϊκή θεραπεία στις μητέρες που είναι φορείς του HIV κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης τους και στο βρέφος μέσα στις πρώτες ώρες μετά τη γέννα, με τη διενέργεια επιλεκτικών καισαρικών και με την παροχή ασφαλών εναλλακτικών του γάλακτος από το θηλασμό.
Υιοθετώντας τέτοιες στρατηγικές, οι πλούσιες χώρες κατάφεραν να μειώσουν τη μετάδοση από τη μητέρα στο παιδί. Οι φτωχότερες χώρες δεν έχουν τη δυνατότητα να επιτύχουν τον ίδιο στόχο, γιατί οι περισσότερες μητέρες δεν έχουν πρόσβαση στα διαγνωστικά εργαλεία που προσδιορίζουν αν είναι φορείς του HIV ή όχι και επομένως ποτέ δεν ξεκινούν θεραπεία. Εκτός αυτού δεν έχουν ούτε πρόσβαση στην αντιρετροϊκή θεραπεία γι' αυτές και τα παιδιά τους. Επίσης, οι επιλεκτικές καισαρικές σπάνια διενεργούνται στις αναπτυσσόμενες χώρες, κυρίως για πρακτικούς λόγους. Ένας άλλος λόγος είναι ότι ακόμα και αν υποθέσει κανείς ότι οι μητέρες γνωρίζουν τους κινδύνους, μπορεί να μην έχουν κάποια βασικά πράγματα, όπως ασφαλές πόσιμο νερό (σε περίπτωση που χρειαστεί να χρησιμοποιήσουν εναλλακτικό γάλα αντί του θηλασμού).
Αυτές οι διαφορές εξηγούν το κενό σε σχέση με τη μετάδοση του HIV/AIDS σήμερα: από τα 640.000 παιδιά που μολύνθηκαν από τον ιό μέσα στο 2004 παγκοσμίως, τα 560.000 ζουν στην Αφρική και μόνο 100 στην Ευρώπη και τη Βόρεια Αμερική. Ωστόσο με τις μολύνσεις που αυξάνονται ραγδαία στον αναπτυσσόμενο κόσμο, αυτό το κενό μπορεί να γίνει μεγαλύτερο.
Η δυσκολία διάγνωσης
Η διάγνωση του ιού HIV είναι πολύ σημαντική για να ξεκινήσει η χορήγηση αντιρετροϊκής θεραπείας όσο το δυνατόν πιο σύντομα. Συνήθως δεν μπορεί να βασιστεί μόνο στα κλινικά συμπτώματα, καθώς αυτά μπορεί να μην αποδεικνύουν κάτι ή να συγχέονται με άλλες τυπικές παιδικές ασθένειες. Τα αντισώματα, που αποτελούν μέρος της ανοσοποιητικής αντίδρασης του οργανισμού, εμφανίζονται στο αίμα μέσα σε λίγες εβδομάδες ύστερα από τη μόλυνση.
Ωστόσο η ανακάλυψη αυτών των αντισωμάτων δεν είναι αποτελεσματική στα νεογέννητα μωρά, γιατί όλα τα παιδιά που γεννιούνται από γυναίκες φορείς του HIV αποκτούν τα αντισώματα της μητέρας τους. Το να καταλάβει κανείς αν ένα παιδί έχει μολυνθεί ή όχι, αν τα αντισώματα είναι του παιδιού ή της μητέρας, είναι μια πολύ περίπλοκη διαδικασία. Αυτά τα αντισώματα μπορεί να παραμείνουν μέσα στο αίμα 18 ολόκληρους μήνες.
Αυτές οι δυσκολίες στη διάγνωση, που προκαλούν καθυστερήσεις στο ξεκίνημα της θεραπείας, είναι σημαντικές για να κατανοήσουμε γιατί τα μισά από τα παιδιά με HIV πεθαίνουν πριν γίνουν δύο ετών.
Η υπάρχουσα στρατηγική για τη διάγνωση στα παιδιά απαιτεί υψηλής τεχνολογίας και ιδιαίτερα ακριβό εργαστηριακό εξοπλισμό που δεν υπάρχει στις περισσότερες αναπτυσσόμενες χώρες. Ο απαραίτητος εξοπλισμός μπορεί να κοστίζει μέχρι και 140.000 δολάρια. Ακόμα και οι τεχνολογίες που μπορούν να χρησιμοποιηθούν από φτωχότερες χώρες κοστίζουν από 7.000 ως 30.000 δολάρια. Εκτός αυτού, κάθε τεστ κοστίζει 125 δολάρια. Ένας ακόμα περιορισμός!
Τι πρέπει να γίνει
Καθώς υπάρχει μικρό κέρδος από την έρευνα και την ανάπτυξη τεστ και φαρμάκων κατά του HIV/AIDS για παιδιά στις φτωχές χώρες, λίγες εταιρίες επενδύουν σε αυτόν τον τομέα. Οι ΓΧΣ καλούν για μία μαζική αύξηση στην έρευνα για τη δημιουργία τεστ που να μπορούν να ανακαλύψουν τον ιό σε μωρά και για την κατασκευή απλών συνδυασμών φαρμάκων κατάλληλων για παιδιά. «Δεν έχουμε ακόμα ανακαλύψει κάποια θεραπεία, αλλά το AIDS αποτελεί μια ασθένεια που μπορεί να αντιμετωπιστεί. Πολύ περισσότερα μικρά παιδιά θα μπορούσαν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή αν υπήρχαν τα κατάλληλα τεστ και φάρμακα, ωστόσο εκατομμύρια παιδιά περιμένουν ακόμα».
* Οι ΓΧΣ παρέχουν σήμερα αντιρετροϊκή θεραπεία σε περισσότερους από 57.000 ανθρώπους που ζουν με HIV/AIDS σε 29 χώρες. Τα παιδιά αποτελούν το 6% (3.500) των ασθενών που έχουν εγγραφεί στα προγράμματα αντιρετροϊκών στων ΓΧΣ.
|
