Εμείς, οι άνθρωποι που έχουμε μολυνθεί από ανθεκτική φυματίωση (DR-TB), ζούμε σε κάθε γωνιά της γης.
Οι περισσότεροι από μας εκτεθήκαμε και μολυνθήκαμε εξαιτίας των κακών συνθηκών διαβίωσης. Χωρίς διάγνωση, αυτή η ασθένεια εξαπλώνεται. Χωρίς θεραπεία αυτή η ασθένεια σκοτώνει. Αλλά στις χώρες στις οποίες ζούμε, η γρήγορη και ακριβής διάγνωση σπάνια είναι διαθέσιμη και μόνο 1 στους 5 από εμάς περίπου λαμβάνει αποτελεσματική θεραπεία για την ανθεκτική φυματίωση.
Όσοι από εμάς είμαστε αρκετά «τυχεροί» ώστε να παίρνουμε θεραπεία, έχουμε να αντέξουμε δυο χρόνια βασανιστικά. Στη διάρκειά τους πρέπει να καταπίνουμε μέχρι και 20 χάπια την ημέρα και να κάνουμε μία επώδυνη ένεση κάθε μέρα για τους πρώτους 8 μήνες, που μας δυσκολεύει να καθίσουμε, ακόμη και να ξαπλώσουμε. Πολλούς από εμάς, η θεραπεία μας κάνει να αισθανόμαστε πιο άρρωστοι απ’ ό,τι η ίδια η ασθένεια, καθώς μας προκαλεί ναυτία, πόνους στο σώμα και εξανθήματα. Τα φάρμακα προκαλούν σε πολλούς από μας μόνιμη κώφωση και κάποιοι από μας αναπτύσσουν ψύχωση.
Για τους περισσότερους από εμάς, η ζωή όπως την ξέραμε αλλάζει δραματικά. Δεν μπορούμε να εργαστούμε, να φροντίσουμε τους αγαπημένους μας ή να πάμε στο σχολείο. Συχνά στιγματιζόμαστε και αντιμετωπίζουμε τον κοινωνικό αποκλεισμό. Το να επιβιώσουμε από αυτή τη θεραπεία είναι μία τεράστια πρόκληση από μόνη της και πολλοί άνθρωποι δεν τα καταφέρνουν. Αλλά δεν έχουμε άλλη επιλογή αν θέλουμε να ζήσουμε. Έτσι πρέπει να είμαστε γενναίοι, να έχουμε δυνατή θέληση και να ελπίζουμε ότι μια μέρα θα θεραπευθούμε. Χρειαζόμαστε τεράστια υποστήριξη και βοήθεια από το ιατρικό προσωπικό που μας φροντίζει, την οικογένειά μας και τους φίλους μας ώστε να ολοκληρώσουμε τη θεραπεία. Αλλά ακόμα κι έτσι, μόνο οι μισοί από εμάς θα θεραπευθούμε επιτυχώς με την υπάρχουσα φαρμακευτική αγωγή. Για κάθε άνθρωπο με ανθεκτική φυματίωση που υπογράφει αυτό το μανιφέστο, υπάρχει ένας άλλος που δεν μπορεί πια να το κάνει... Έτσι, οι διεκδικήσεις μας μέσα από αυτό το μανιφέστο γίνονται για να τιμήσουμε τη μνήμη τους.
Εμείς, το ιατρικό προσωπικό που παρέχουμε ιατρική φροντίδα στους ανθρώπους με ανθεκτική φυματίωση, θεωρούμε απαράδεκτο ότι οι μόνες επιλογές θεραπείας που μπορούμε να προσφέρουμε στους ασθενείς προκαλούν τόσο πολύ πόνο, ιδιαίτερα όταν οι πιθανότητες θεραπείας είναι τόσο λίγες. Δεν έχουμε άλλη επιλογή από το να «μηχανευόμαστε» συνδυασμούς από ιδιαίτερα αναποτελεσματικά και τοξικά φάρμακα, ενώ κάνουμε ό,τι περνάει από το χέρι μας για να διαχειριστούμε τις εξουθενωτικές παρενέργειες και να παρέχουμε όσο γίνεται περισσότερη υποστήριξη και συμβουλευτική με περιορισμένους πόρους.
Καθώς η επιδημία συνεχίζει να εξαπλώνεται, η ανθεκτική φυματίωση γίνεται όλο και πιο δύσκολο να αντιμετωπιστεί. Η θεραπεία είναι μακροχρόνια, πολύ τοξική και πολύ ακριβή –τα φάρμακα μόνο για έναν ασθενή κοστίζουν τουλάχιστον 4.000 δολάρια. Θέλουμε να σώσουμε πολλές περισσότερες ζωές, αλλά χρειαζόμαστε απελπισμένα πιο σύντομες, ασφαλέστερες και πιο αποτελεσματικές θεραπείες.
Εμείς, οι υπογράφοντες ασθενείς ανθεκτικής φυματίωσης και όσοι συμμετέχουμε στη φροντίδα τους, κρούουμε μ’ αυτό το κείμενο τον κώδωνα του κινδύνου για τις σαρωτικές συνέπειες που έχει αυτή η ασθένεια σε εμάς, στις οικογένειές μας και στις κοινότητες στις οποίες ζούμε. Για όλους αυτούς τους λόγους απαιτούμε τρία πράγματα:
• Γρήγορες και αξιόπιστες τεχνικές διάγνωσης πρέπει να γίνουν ευρέως διαθέσιμες έτσι ώστε η ανθεκτική φυματίωση να ανιχνεύεται νωρίς και η θεραπεία να ξεκινά το γρηγορότερο δυνατό ώστε να αυξάνονται οι πιθανότητες θεραπείας και να μειώνεται ο κίνδυνος περαιτέρω μετάδοσης στις κοινότητές μας.
• Η θεραπεία και τα μέτρα πρόληψης πρέπει να είναι διαθέσιμα κοντά στα σημεία όπου ζούμε και εργαζόμαστε ώστε να μπορούμε να συνεχίζουμε να υποστηρίζουμε τις οικογένειες και τις κοινότητές μας χωρίς να τους εκθέτουμε σε κίνδυνο ή να μην ακολουθούμε πιστά τη θεραπεία.
• Ζητάμε για τους εαυτούς μας και τις οικογένειές μας να λαμβάνουμε εκπαίδευση και υποστήριξη μέσα από επαρκή συμβουλευτική και να συμμετέχουμε περισσότερο στη λήψη αποφάσεων που αφορούν στη θεραπεία μας.
• Το ιατρικό προσωπικό πρέπει να εκπαιδευτεί ώστε να αντιμετωπίζει την ανθεκτική φυματίωση μέσα στα υπάρχοντα προγράμματα φυματίωσης σε τοπικό επίπεδο πρωτοβάθμιας φροντίδας, έτσι ώστε η εξέταση για ανθεκτική φυματίωση, η θεραπεία και η συνεχής φροντίδα να είναι προσβάσιμες σε όσο το δυνατό περισσότερους ανθρώπους και όσο το δυνατό πιο κοντά στο σπίτι τους.
2) Ζητάμε καλύτερη θεραπευτική αγωγή: η κοινότητα έρευνας για τη φυματίωση, συμπεριλαμβανομένων των ερευνητικών ινστιτούτων και των φαρμακευτικών εταιριών, πρέπει επειγόντως να αναπτύξει αποτελεσματικές, πιο ανεκτές, μικρότερης διάρκειας και οικονομικές θεραπείες για την ανθεκτική φυματίωση:
• Χρειαζόμαστε φαρμακευτικές αγωγές πιο αποτελεσματικές για την ανθεκτική φυματίωση για να βελτιώσουμε τις πιθανότητες επιβίωσης και να μειώσουμε τις φρικτές παρενέργειες που ζούμε.
• Χρειαζόμαστε θεραπεία που να είναι πολύ πιο σύντομη και να μην βάζει τη ζωή μας «σε αναμονή» μέχρι και για δύο χρόνια.
• Χρειαζόμαστε θεραπεία εύκολη στη χρήση, με λιγότερα χάπια και χωρίς τις επώδυνες καθημερινές ενέσεις.
• Χρειαζόμαστε φάρμακα για την ανθεκτική φυματίωση τα οποία δεν θα αλληλεπιδρούν με τα φάρμακα για το HIV και θα επιτρέπουν και στις δύο ασθένειες να θεραπευθούν αποτελεσματικά.
• Χρειαζόμαστε οι φαρμακευτικές εταιρίες να κάνουν την υπάρχουσα θεραπεία για την ανθεκτική φυματίωση όπως και τα καινούρια φάρμακα που αναπτύσσονται, διαθέσιμα σε προσιτές τιμές στις χώρες με τη μεγαλύτερη έξαρση της ασθένειας ώστε να διασφαλιστεί ότι αυτοί που πλήττονται περισσότερο μπορούν να έχουν πρόσβαση σε αποτελεσματική θεραπεία.
3) Ζητάμε περισσότερη οικονομική υποστήριξη ώστε να αυξήσουμε τη θεραπεία για την ανθεκτική φυματίωση και δέσμευση ότι θα υποστηριχθεί η έρευνα για την βελτίωση των θεραπειών:
• Νέα φάρμακα πρέπει να αναπτυχθούν ειδικά για την ανθεκτική φυματίωση, ενώ πρέπει να συνεχιστεί η έρευνα για τους συνδυασμούς καινούριων και παλιών φαρμάκων που να ανταποκρίνονται στο ευρύ φάσμα της ανθεκτικότητας στα φάρμακα.
Εμείς ως ασθενείς και ως ιατρικό προσωπικό δεσμευόμαστε να:
- Ενθαρρύνουμε ο ένας τον άλλον να εξεταζόμαστε για φυματίωση, να λαμβάνουμε τη θεραπεία μας και να παραμένουμε σε φροντίδα
- Προστατεύουμε τους κοντινούς μας ανθρώπους από τη μετάδοση της φυματίωσης
- Κρατάμε τις κυβερνήσεις μας υπόλογες και να τις πιέζουμε να ανταποκριθούν στο πρόβλημα
- Μοιραζόμαστε τις ιστορίες μας για να βελτιώσουμε την ενημέρωση γύρω από τη φυματίωση και να μειώσουμε το στίγμα στις κοινότητές μας